Nieuws Wet & Recht Hulpverleners Markt Onderzoek Spierziekten Webwinkel Links Hulpmiddelen Vereniging Mijn VSN Normale lettergrootte Grote lettergrootte Grootste lettergrootte
VSN - Vereniging met veel gezichten
HomeWord lid E-mail Myocafé
Menu
   Vereniging Spierziekten Nederland
deze site internet

sitemap: Sitemap lettergrootte: Lettergrootte

Momenteel online:
40 bezoekers
    < Home < Links < Spierziekten alfabetisch

Links


Meld een link

Dunnevezelneuropathie
- www.dunnevezelneuropathie.nl
Site over dunne vezelneuropathie (in het Engels: small fiber neuropathy: SFN) van de afdeling neurologie van het Maastricht Universitair Medisch Centrum (MUMC+). Deze informatiesite is bedoeld voor patiŽnten met de diagnose dunne vezelneuropathie, voor familieleden en voor hulpverleners.

Spastische Paraparese
- www.umcn.nl/Zorg/Ziektebeelden/Pages/Spasticiteit.aspx
Informatie van het UMC St Radboud Nijmegen over Hereditaire Spastische Paraparese. Ze hebben veel ervaring hebben met de diagnostiek, behandeling en begeleiding van deze patiŽnten. Er wordt samengewerkt met specialisten van de afdelingen Revalidatiegeneeskunde en Genetica. Op onze afdeling doen we ook wetenschappelijk onderzoek naar deze ziekte.

   amyotrofische laterale sclerose

A doctor's guide to ALS
- www.docguide.com/news/content.nsf/PatientResAllCateg/ALS%20(Lou%2...
Op de doctor's guide to ALS (Lou Gehrig's disease) is een grote verscheidenheid aan informatie, ook rond onderzoek te vinden.

ALS Association in de Verenigde Staten
- www.alsa.org - sterstersterster
Uitgebreide informatie voor patiŽnten en artsen. U krijgt hier snel een overzicht van lopend ALS-onderzoek.

ALS-Centrum
- www.alscentrum.nl
Het ALS-centrum Nederland is een kennis-centrum op het gebied van amyotrofische lateraal sclerose (ALS). Het is gevestigd in het Universitair Medisch Centrum-Utrecht en in het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam. Op deze site staat enerzijds informatie voor mensen met ALS en anderzijds voor artsen en andere hulpverleners die met ALS te maken kunnen krijgen.

ALS-Centrum Utrecht Amsterdam
- www.als-centrum.nl
De VSN raadt alle mensen met ALS en PSMA aan minimaal eenmaal op consult te gaan bij het ALS-Centrum dat gevestigd is in Utrecht en Amsterdam. Bij het ALS-Centrum is alle kennis aanwezig over diagnostiek en behandeling.

ALS-Liga
- www.alsliga.be/index.php?id=14
Voor mensen in BelgiŽ is dit een belangrijke site met informatie over ALS

ALSTDF
- www.als.net
The ALS Therapy Development Foundation (ALSTDF) is een non-profit biotechnologie bedrijf dat zich bezighoudt met onderzoek naar therapie /medicijnen voor mensen met ALS.

Brochures voor kinderen van ouders met ALS
- www.alsliga.be/index.php?id=421
Wat vertel je als een belangrijk persoon in het leven van een kind plots ALS krijgt? De ALS-Liga in Belgie heeft drie kinderbrochures, voor verschillende leeftijdsgroepen. Onder deze drie brochures valt ook een voorleesbrochure. Dit is voor de allerkleinsten die nog niet kunnen lezen, maar waaraan de ouders toch willen laten weten dat iemand ALS heeft.

Informatiepakket voor de thuiszorg
- www.vsn2.nl/thuiszorg
U kunt vanaf deze plaats een volledig informatiepakket downloaden voor de thuiszorg en het CIZ.

International Alliance of ALS/MND Associations
- www.alsmndalliance.org
Interessante website met heel veel internationale adressen van verenigingen en supportgroepen.

Motor Neurone Disease Association
- www.mndassociation.org
Een zeer goede Engelstalige site met veel informatie.

Patients like me
- www.patientslikeme.com
Bruikbare site wanneer u in contact wilt komen met ALS-patienten in andere delen van de wereld. Aanmelden verplicht.

Prospectieve ALS studie Nederland
- www.alsonderzoek.nl
Op deze website is alle informatie te vinden met betrekking tot de PAN-studie. Het doel van dit onderzoek is te bekijken welke factoren wel en welke factoren juist niet invloed kunnen hebben op het krijgen van Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS). PatiŽnten met de diagnose ALS, PLS, PSMA of PBP kunnen op de nieuwe site informatie vinden over het onderzoek en zich aanmelden. Ook hulpverleners kunnen patiŽnten aanmelden via de nieuwe site. In de toekomst zullen ook de resultaten van het onderzoek op deze website gepubliceerd worden.

Stichting ALS
- www.stichtingals.nl
De stichting ALS heeft een eigen site. De huidige site richt zich vooral op fondsenwerving ten behoeve van het ALS Centrum. Dit centrum is gevestigd in het AMC en het UMCU. Het ALS-Centrum kunt u vinden op http://www.alscentrum.nl

   arthrogryposis multiplex congenita

AMC support
- www.amcsupport.org
Engelstalig forum voor en door mensen die met AMC leven of ouders met kinderen die AMC hebben.

Arthrogryposis Group
- www.tagonline.org.uk
Voor meer informatie over AMC kunt u terecht bij de Britse patiŽntenvereniging arthrogryposis Group (TAG).

Interessengemeinschaft arthrogryposis
- www.arthrogryposis.de
De Duitse Arthrogryposis Vereniging

Mailing list AMC
- groups.yahoo.com/group/arthrogryposissupportgroup
Engelstalige mailinglist voor volwassenen en kinderen met AMC en directbetrokkenen

Mailinglist volwassenen met AMC
- groups.yahoo.com/group/amc_adults
Engelstalige mailinglist voor volwassenen met AMC

   ataxie van Friedreich

BabelFAmily
- www.babelfamily.org
Een Europese site met veel onderzoeksartikelen over Ataxie van Freidreich.

Euro-Ataxia
- www.euro-ataxia.eu
Euro-Ataxia is een internationale non-profit organisatie waarin diverse nationale Ataxie-verenigingen uit Europa verenigd zijn. Een echte must!

National Ataxia Foundation
- www.ataxia.org
Over de Ataxie van Friedreich en andere ataxieŽn vindt u een schat aan informatie op de pagina's van de Amerikaanse National Ataxia Foundation. Op de pagina's staan ook veel verwijzingen naar andere interessante plaatsen op internet.

   Becker spierdystrofie

Duchenne-website LUMC
- www.lumc.nl/duchenne
Het Leids Universitair Medisch Centrum is het kenniscentrum over Duchenne. Het onderzoeksteam werkt nauw samen met de andere Nederlandse universitaire centra.

Een handleiding voor ouders
- www.mda.org.au
Uitgebreide Engelstalige informatie voor ouders.

Neuromusculair Disease Center, St. Louis
- neuromuscular.wustl.edu/musdist/dmd.html
Site boordevol info voor artsen en hulpverleners van de universiteit van St. Louis (USA)

Parent Project
- www.duchenne.nl
Duchenne Parent Project is een stichting opgericht door ouders van kinderen met Duchenne spierdystrofie. Op deze website is onder meer informatie te vinden over de ziekte, over de stichting, over hun activiteiten, over Duchenne Heroes en de status van de laatste onderzoeken.

Spierbiopten
- www.dmd.nl/nonscinl/biopt.html
Informatie over spierbiopten bij Duchenne- en Beckerdystrofie verzorgd door de universiteit van Leiden.

   chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie

GBS
- www.gbs-cidp-israel.com
IsraŽlische site over GBS en CIDP.

GBS-CIDP Europortal
- www.gbs-portal.eu
Europese website voor GBD en CIDP.

GBS/CIDP Foundation International
- www.gbs-cidp.org
De nieuwe website van de internationale GBS/CIDP stichting. Let op: het internetadres is gewijzigd.

GBS|CIDP Support Philippines
- www.gbs-cidp-ph.org
Website voor mensen op de Filipijnen met CIDP of GBS.

Italiaanse site over GBS
- www.neuropatia.net


Sindrome Guillain-Barrť
- www.gbspain.com
Spaanse site over GBS.

The Washington School of St Louise
- neuromuscular.wustl.edu/antibody/pnimdem.html
Beknopte neurologische feiten over diagnose en behandeling van CIDP. Betrouwbaar en degelijk, maar niet erg toegankelijk voor leken.

   Duchenne spierdystrofie

Duchenne-website LUMC
- www.lumc.nl/duchenne
Het Leids Universitair Medisch Centrum is het kenniscentrum over Duchenne. Het onderzoeksteam werkt nauw samen met de andere Nederlandse universitaire centra.

Een handleiding voor ouders
- www.mda.org.au
Uitgebreide Engelstalige informatie voor ouders.

Neuromusculair Disease Center, St. Louis
- neuromuscular.wustl.edu/musdist/dmd.html
Site boordevol info voor artsen en hulpverleners van de universiteit van St. Louis (USA)

Parent Project
- www.duchenne.nl
Duchenne Parent Project is een stichting opgericht door ouders van kinderen met Duchenne spierdystrofie. Op deze website is onder meer informatie te vinden over de ziekte, over de stichting, over hun activiteiten, over Duchenne Heroes en de status van de laatste onderzoeken.

Spierbiopten
- www.dmd.nl/nonscinl/biopt.html
Informatie over spierbiopten bij Duchenne- en Beckerdystrofie verzorgd door de universiteit van Leiden.

   facioscapulohumerale dystrofie

De weg naar de oplossing
- www.fshd.nl
De FSHD-Stichting heeft samen met Nederlandse onderzoekers een weg uitgestippeld naar een therapie voor mensen met FSHD. Dat betekent niet dat er morgen een medicijn is. Het betekent wel dat iedereen kan zien wat er moet gebeuren.

FacioScapuloHumeral Muscular Dystrophy Society
- www.fshsociety.org
Veel informatie over FSHD vindt u bij de FSH-society in de Verenigde Staten. Hier vindt u ook een chatroom, waar u andere mensen met FSHD kunt ontmoeten.

Ontstaan spierziekte FSHD ontrafeld
- nieuws.leidenuniv.nl/nieuws-agenda/ontstaan-spierziekte-fshd-ontr...
Op deze pagina kunt u lezen over het onderzoek dat is verricht bij het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Hoe kan het dat het ontbreken van het stukje chromosoom 4 verlies van spierweefsel tot gevolg kan hebben.

Stichting FSHD
- www.fshd.nl
Meer informatie over FSHD in het Nederlands vindt u bij de FSHD-stichting. De VSN werkt nauw samen met deze stichting.

   Guillain-Barrť syndroom

Belgische GBS-website
- www.guillainbarre.be
Franstalige website van de Belgische patientenorganisatie

Diagnosegroep Guillain-Barrť Syndroom Belgie
- users.skynet.be/ppenne01.gibas.guillain-barre/index.htm
Beknopte Nederlandstalige site van de Belgische GBS-vereniging.

Die GBS Initiative e.V.
- www.gbsinfo.de
Een zeer uitgebreide site van de Duitse GBS-vereniging. Veel mensen legden hun ervaringen vast in verhalen, poŽzie en foto's. U moet daarvoor wel steeds een PDF-file downloaden.

GBS
- www.gbs-cidp-israel.com
IsraŽlische site over GBS en CIDP.

GBS Support Group
- www.gbs.org.uk
Site van de Engelse GBS-vereniging. Onder andere factsheets over verschillende vormen van Guillain Barre en nauw verwante aandoeningen.

GBS-CIDP Europortal
- www.gbs-portal.eu
Europese website voor GBD en CIDP.

GBS/CIDP Foundation International
- www.gbs-cidp.org
De nieuwe website van de internationale GBS/CIDP stichting. Let op: het internetadres is gewijzigd.

GBS|CIDP Support Philippines
- www.gbs-cidp-ph.org
Website voor mensen op de Filipijnen met CIDP of GBS.

Italiaanse site over GBS
- www.neuropatia.net


Sindrome Guillain-Barrť
- www.gbspain.com
Spaanse site over GBS.

   hereditaire motorische en sensorische neuropathie n.n.b.

Belgische vereniging CMT
- www.charcot-marie-tooth.be
U kunt voor Nederlandstalige informatie ook terecht op de site van de Belgische vereniging CMT (Charcot Marie Tooth).

Washington University School of Medicin
- neuromuscular.wustl.edu/time/hmsn.html
Voor medische details, genlocaties en nog veel meer kunt u terecht bij de Washington University School of Medicin, St.Louis.

   hereditaire neuralgische amyotrofie

Engelstalige tekst over HNA
- www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK1395
Engelstalige tekst over HNA.

Neuralgische amyotrofie
- www.umcn.nl/Zorg/Ziektebeelden/Pages/neuralgischeamyotrofie.aspx
Site van het UMC St. Radboud, op deze site is onder meer een folder te vinden over NA (ook in het Engels) en een folder over revalidatie (voor behandelaars).

   idiopatische neuralgische amyotrofie

Neuralgische amyotrofie
- www.umcn.nl/Zorg/Ziektebeelden/Pages/neuralgischeamyotrofie.aspx
Site van het UMC St. Radboud, op deze site is onder meer een folder te vinden over NA (ook in het Engels) en een folder over revalidatie (voor behandelaars).

   Kennedy, ziekte van

De ziekte van Kennedy
- www.ziektevankennedy.nl
Persoonlijke website. Op deze site staat onder meer informatie over de ziekte en hulpmiddelen.

Ziekte van Kennedy
- www.kennedysdisease.org
Engelstalige site met info over de ziekte van Kennedy (bulbospinale SMA).

   mitochondriŽle myopathieŽn

National Institute of Neurological Disorders and Stroke
- www.ninds.nih.gov/health_and_medical/disorders/mitochon_doc.htm
Veel informatie over mitochondriŽle myopathieŽn op een betrouwbare site.

Nijmegen Center for Mitochondrial Disorders (NCMD)
- www.ncmd.nl
Internationaal centrum voor patiŽntenzorg, diagnostiek en onderzoek bij mensen met een stoornis in de mitochondriele energiehuishouding. Het is belangrijk dat mensen gezien worden in dit centrum, daar krijgen zij de beste adviezen. Informatie in het Nederlands en Engels. MitochondriŽle myopathieŽn zijn zeer zeldzaam. Er worden diverse soorten onderscheiden, die in ernst en mate van progressie aanmerkelijk verschillen. Een belangrijke informatiebron is het internationaal bekende Nijmegen Center for Mitochondrial Disorders. Informatie in het Nederlands en Engels.

Nijmegen Centrum voor MitochondriŽle Ziekten (NCMD)
- www.ncmd.nl/page/179/ncmd-algemeen-nl.html
Internationaal centrum voor patiŽntenzorg, diagnostiek en onderzoek bij mensen met een stoornis in de mitochondriele energiehuishouding. Het is belangrijk dat mensen gezien worden in dit centrum, daar krijgen zij de beste adviezen. Informatie in het Nederlands en Engels.

Stofwisselingsziekten
- home.kpn.nl/b1beukema/index.html
Op de site van Benno Beukema is veel 'harde' informatie te vinden met link naar de OMIM-database (Online Mendelian Inheritance in Man).

Vetzuuroxidatie.nl
- vetzuuroxidatie.nl
Op deze website vindt u informatie over een aantal specifieke stofwisselingsziekten, namelijk de stoornissen van de vetzuurverbranding. Deze zogenaamde "mitochondriale vetzuuroxidatie stoornissen" zijn zeldzame erfelijke aandoeningen, die helaas niet te genezen zijn, maar waarvoor wel een behandeling mogelijk is. Onder het kopje "achtergrond" vindt u algemene informatie over cellen, mitochondriŽn en enzymen.

   myastenieŽn n.n.b.

Vlaamse MG patiŽntenorganisatie
- www.emgee.be
De Vlaamse vereniging van mensen met myasthenia gravis is een vrijwilligersorganisatie. De website bestaat sinds december 2006.

   myasthenia gravis

De Duitse myasthenie-vereniging
- www.dmg-online.de
Een vrij uitgebreide site van de Duitse myasthenie vereniging. Geheel in het Duits uiteraard, maar de moeite waard om eens rond te snuffelen.

Mysthenia Gravis Foundation
- www.myasthenia.org
Voor leken begrijpelijke informatie staat op deze Amerikaanse site.

Vlaamse MG patiŽntenorganisatie
- www.emgee.be
De Vlaamse vereniging van mensen met myasthenia gravis is een vrijwilligersorganisatie. De website bestaat sinds december 2006.

Washington University School of Medicin, St. Louis
- neuromuscular.wustl.edu/synmg.html
Wie alles wil weten over diagnose, medicatie, verwante aandoeningen en zich thuis voelt in het medisch jargon kan uitstekend terecht bij de Washington University School of Medicin, St. Louis.

   myositis n.n.b.

Myositis Association of America
- www.myositis.org
De Myositis Association of America (MAA) geeft beknopte informatie over poly- dermato en inclusion body myositis en de diagnostische criteria.

   myotone dystrofie

Deutsche Gesellschaft fŁr Muskelkranke e. V. DGM
- www.dgm.org
De site geeft onder andere een Duitse beschrijving van myotone dystrofie.

Kinder neuropsychologie
- www.kinderneuropsychologie.org
Deze site biedt informatie over neuropsychologische gevolgen van hersenaandoeningen in de kindertijd. De informatie is bestemd voor psychologen en (para)medici, maar ook voor ouders, leraren en andere geÔnteresseerden. Onder het kopje Spierziekten/Neuromusculaire ziekten is informatie te vinden over MD type 1.

Muscular Dystrophy Association of United States of America MDAUSA
- www.mdausa.org
Een zeer uitgebreide site van de Amerikaanse spierziektenvereniging, er is veel informatie te vinden over ziektebeelden (zoals DM1 en DM2) en onderzoek beschreven in een voor leken begrijpelijke taal. Hun periodieke maandelijks tijdschrift Quest bevat altijd actuele informatie; het is de moeite waard de artikelen uit Quest, opgenomen op de site, regelmatig te lezen.

Muscular Dystrophy Canada
- www.muscle.ca
De informatie op deze site is is tweetalig: Engels en Frans. De site geeft recente informatie over onderzoek naar myotone dystrofie in Canada. Belangrijke onderzoeker is dr. Jack Puymirat.

Myotone Dystrofie Centrum Maastricht
- www.myotonedystrofie.org
Deze informatiesite is bedoeld voor patiŽnten met de diagnose myotone dystrofie type I en hun familie en vrienden, maar ook voor hulpverleners.

Myotonic Dystrophy Foundation
- www.myotonic.org
Op deze site is veel informatie opgenomen over Myotone Dystrofie. De groep heeft een aantal belangrijke adviseurs: T. Ashizawa, Richard Moxley III en Charles Thornton. De groep geeft periodiek ook een nieuwsbrief uit met lezenswaardige informatie over MD.

Myotonic Dystrophy Support Group United Kingdom
- www.mdsguk.org
Engelstalige informatie over myotone dystrofie van de Myotonic Dystrophy Support Group.

   Neuralgische amyotrofie

Neuralgische amyotrofie
- www.umcn.nl/Zorg/Ziektebeelden/Pages/neuralgischeamyotrofie.aspx
Site van het UMC St. Radboud, op deze site is onder meer een folder te vinden over NA (ook in het Engels) en een folder over revalidatie (voor behandelaars).

   polio en postpolio-syndroom

(Post)polio BelgiŽ
- www.postpolio.be
De website van de Belgische (post)poliovereniging. Informatie in het Engels, Nederlands en in het Frans.

(Post)polio Denemarken
- www.ptu.dk
Deense website over (post)polio.

(Post)polio Duitsland
- www.polio.sh
Duitse website over (post)polio.

(Post)polio Engeland
- www.britishpolio.org.uk
Engelse website over (post)polio.

(Post)polio Engeland
- www.lincolnshirepostpolio.org.uk
Engelse website over (post)polio.

(Post)polio Frankrijk
- www.post-polio.asso.fr
Franse website over (post)polio.

(Post)polio Ierland
- www.ppsg.ie
Ierse website over (post)polio.

(Post)polio ItaliŽ
- www.postpolio.it
Italiaanse website over (post)polio.

(Post)polio Spanje
- www.postpolioinfor.org
Spaanse website over (post)polio.

(Post)polio TsjechiŽ
- www.polio.cz
Tsjechische website over (post)polio.

(Post)polio Zwitersland
- www.polio.ch
Een Zwiterse website over postpolio in het Duits en Frans.

European Conference on Post Polio Syndrome
- www.polioconference.com
Deze site gaat over de conferentie in Kopenhagen van 31 augustus - 2 september 2011 in Kopenhagen, georganiseerd door de European Polio Union

European Polio Union (EPU)
- www.europeanpolio.eu
De Europese Polio Unie is een Europese 'koepel'-organisatie van patiŽntenorganisaties die mensen met het post-poliosyndroom ondersteunen. De EPU wil door deze organisaties samen te brengen hun kracht vergroten, van elkaar leren en elkaar helpen.

International Post Polio Support Organization
- www.ippso-world.org


Polio Australia
- www.polioaustralia.org.au
De website van Polio AustraliŽ, komt op voor de belangen van patiŽnten en biedt informatie aan op de site.

Polio Canada
- www.marchofdimes.ca


Post Polio Support Society of New Zealand
- www.postpolio.org.nz
De website van de patiŽntenvereniging (Post)polio van Nieuw-Zeeland.

Post-polio Health International
- www.post-polio.org


Salk Instituut
- www.poliotoday.org
Dit is een instituut, opgericht in 1960 door dr. Jonas Salk, die het eerste veilige polio-vaccin ontwikkelde. De website is gemaakt om de bekendheid van het post-poliosyndroom te vergroten en om een bron van informatie te zijn voor polio-overlevenden.

   polymyositis

Myositis Association of America
- www.myositis.org
De Myositis Association of America (MAA) geeft beknopte informatie over poly- dermato en inclusion body myositis en de diagnostische criteria.

   Pompe, Ziekte van

A guide to families by Kevin O'Donnell
- www.pompe.org.uk
Een Engelstalige site, een handleiding voor families die met Pompe te maken krijgen.

Australian Pompe Association
- www.australianpompe.com
Australische website over de ziekte van Pompe mede samengesteld door Pompe patiŽnten.

Genzyme Therapeutics
- www.pompe.com
Engelstalige site over Pompe, Pompe community.

International Pompe Association (IPA)
- www.worldpompe.org
Informatie over de ziekte van Pompe, glycogeen stapelingsziekte dan wel zuur maltase deficiŽntie vindt u op de pagina's van de International Pompe Association (IPA)

Lysomed
- www.lysomed.be/home/default_nl.asp
Website van Genzyme met informatie over de ziekte van Pompe, maar ook over andere lysosomale stapelingsziektes, waarvoor Genzyme een medicijn ontwikkeld heeft. De informatie is gericht op zowel patiŽnten(verenigingen) als artsen.

Selbsthilfe Gruppe Glykogenose Deutschland (SHG)
- www.glykogenose.de
Duitstalige site en zelfhulpgroep.

The Acid Maltase Deficiency Association
- www.amda-pompe.org
Veel informatie over de ziekte van Pompe

The assoiciation for glycogen storage disease in the UK
- www.agsd.org.uk
Engelstalige website van The Association for Glycogen Storage Disease (UK).

   progressieve spinale musculaire atrofie

ALS-Centrum
- www.alscentrum.nl
Het ALS-centrum Nederland is een kennis-centrum op het gebied van amyotrofische lateraal sclerose (ALS). Het is gevestigd in het Universitair Medisch Centrum-Utrecht en in het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam. Op deze site staat enerzijds informatie voor mensen met ALS en anderzijds voor artsen en andere hulpverleners die met ALS te maken kunnen krijgen.

ALS-Centrum Utrecht Amsterdam
- www.als-centrum.nl
De VSN raadt alle mensen met ALS en PSMA aan minimaal eenmaal op consult te gaan bij het ALS-Centrum dat gevestigd is in Utrecht en Amsterdam. Bij het ALS-Centrum is alle kennis aanwezig over diagnostiek en behandeling.

Brochures voor kinderen van ouders met ALS
- www.alsliga.be/index.php?id=421
Wat vertel je als een belangrijk persoon in het leven van een kind plots ALS krijgt? De ALS-Liga in Belgie heeft drie kinderbrochures, voor verschillende leeftijdsgroepen. Onder deze drie brochures valt ook een voorleesbrochure. Dit is voor de allerkleinsten die nog niet kunnen lezen, maar waaraan de ouders toch willen laten weten dat iemand ALS heeft.

Informatiepakket voor de thuiszorg
- www.vsn2.nl/thuiszorg
U kunt vanaf deze plaats een volledig informatiepakket downloaden voor de thuiszorg en het CIZ.

   Spinale spieratrofieŽn n.n.b.

Families of SMA
- www.fsma.org - stersterstersterster
Families of SMA is een uitgebreide site, met zeer informatieve teksten. Een aanrader.

Washington University School
- neuromuscular.wustl.edu/synmot.html
De SMA-informatie op de site van de Washington University School vergt een behoorlijke medische kennis. U vindt hier o.a. de gen-locaties en andere gegevens over de verschillende typen SMA.

Ziekte van Kennedy
- www.kennedysdisease.org
Engelstalige site met info over de ziekte van Kennedy (bulbospinale SMA).


VSN - Lt. gen. van Heutszlaan 6 - 3743 JN Baarn tel: 035-5480480
e-mail: vsn@vsn.nl - Bank: ING 1422400

disclaimer - colofon