Nieuws Wet & Recht Hulpverleners Markt Onderzoek Spierziekten Webwinkel Links Hulpmiddelen Vereniging Mijn VSN Normale lettergrootte Grote lettergrootte Grootste lettergrootte
VSN - Vereniging met veel gezichten
HomeWord lid E-mail Myocafé
Menu
   Vereniging Spierziekten Nederland
deze site internet

sitemap: Sitemap lettergrootte: Lettergrootte

Momenteel online:
72 bezoekers
    < Home < Links < Spierziektenorganisaties internationaal

Links


Meld een link

AustraliŽ
- www.mda.org.au
Muscular Dystrophy organisatie van AustraliŽ, een zeer uitgebreide site, boordenvol informatie. Bezoek verplicht.

BelgiŽ
- www.nema.be
Nema vzw oftewel de Vlaamse vereniging neuromusculaire aandoeningen is een patiŽntenvereniging/zelfhulpgroep die zich sinds 1987 inzet voor het algemeen welzijn van mensen met een neuromusculaire aandoening (NMA).

Canada
- www.mdac.ca
MDA Canada geeft ook uitgebreide informatie. Zeker een keer bekijken.

Denemarken
- www.muskelsvindfonden.dk
Muskelvindfonden, de site van de Deense spierziektenorganisatie, met enige informatie over de organisatie in het Engels en heel veel in het Deens.

Engeland
- www.muscular-dystrophy.org
De Engelse Spierziektenorganisatie, muscular dystrophy campaign, biedt o.a. zeer goede Engelstalige factsheets, ook over zeer zeldzame spierziekten.

Frankrijk AFM (Association FranÁaise contre les Myopathie)
- www.afm-france.org/ewb_pages/l/la_une.php
AFM, de Franse zuster-organisatie van de VSN heeft een omvangrijke site met veel informatie. Een belangrijk deel daarvan is in het Engels. Ook informatie over lopend onderzoek.

Frankrijk AFM (French Muscular Dystrophy Association)
- www.afm-france.org/afm-english_version
De AFM (Association FranÁaise contre les Myopathies) is in Europa de grootste financier van wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten. Op dit deel van de website kunt u Engelstalige informatie over spierziektenonderzoek vinden.

Ierland
- www.mdi.ie
Muscular Dystrophy Ireland, de Ierse zusterorganisatie van de VSN; compleet met online tijdschrift.

ItaliŽ
- www.uildm.org
Spierziekten ItaliŽ (UILDM) met informatie in het Italiaans, Duits en Engels.

Malta
- www.mdgmalta.com
Muscular Dystrophy Group of Malta

Peru
- www.adm-peru.org
Asociaciůn de Distrofia Muscular del Perķ, uitgebreide site in het Spaans en Engels, met name georiŽnteerd op Latijns Amerika. Veel links.

Scottish muscle network
- www.gla.ac.uk/departments/scottishmusclenetwork
De Scottish Muscle network website is bedoeld voor zowel professionals als patiŽnten. De website wordt onderhouden door de medische staf van de Yorkhill NHS Trust in Schotland en gehost door Universiteit van Glasgow. Speciale aandacht voor Duchenne dystrofie en myotone dystrofiie.

Spanje
- www.asemcatalunya.com
Asociaciůn EspaŮola de Enfermedades Musculares, afdeling CataluŮa: Met name interessant voor wie korte beschrijvingen van diverse spierziekten zoekt in het Spaans/Castiliaans.

Verenigde Staten
- www.mdausa.org
MDA USA, spierziektenorganisatie in de VS. Een site met een overweldigende hoeveelheid informatie over diverse ziektebeelden, onderzoek, organisaties etc. Met als extra's fragmenten van video's en de mogelijkheid om het archief te doorzoeken. You're welcome.

Zeldzame ziekten
- rarediseases.info.nih.gov
Een site met informatie over biomedisch onderzoek en wetenschappelijke bijeenkomsten rond zeldzame ziekten. Er is een overzicht van 6.000 bekende zeldzame ziekten - naar schatting 10 procent hiervan zijn spierziekten. De site bevat ook informatie voor patienten. De site wordt onderhouden door de toonaangevende Amerikaanse National Institutes of Health (NIH).

   Guillain-Barrť syndroom

International Guillain-Barrť syndrome Outcome Study
- www.gbsstudies.org.
Engelstalige website over de internationale studie naar biomarkers bij GBS en het ontwerpen van voorspellende modellen om bij individuele patiŽnten de uitkomst en het verloop van de ziekte te kunnen voorspellen.

   Hereditaire Spastische Paraparese

EURO HSP
- sites.google.com/site/eurohsp
EURO HSP is a Federation of national groups related with a Rare Disease called Hereditary Spastic Paraplegia or StrŁmpell-Lorrain disease. The federation was made up during the project Rare!Together from EURORDIS

   myasthenia gravis

Euromyasthenia
- www.euromyasthenia.org/cgi-bin/index.php
Engelstalige website waar onderzoeksresultaten zijn te vinden van het Europese project EuroMyasthenia. Er is ook informatie in het Nederlands te vinden.


VSN - Lt. gen. van Heutszlaan 6 - 3743 JN Baarn tel: 035-5480480
e-mail: vsn@vsn.nl - Bank: ING 1422400

disclaimer - colofon