 Spierziekten persoonlijke websites |
Meld een link
|
Blog van Christel Mantel
- www.cmantel.nl
Blog van Christel Mantel. Zij heeft van kinds af aan een progressieve spierziekte. In 2011 is er een boek van haar hand verschenen waar zij ingaat op de invloed van gedachten in alledaagse verhalen.
|
Lotgenoten met hart- en spierziekte
- lotgenotenmethartenspierziekte.webklik.nl
Deze site biedt naast informatie de mogelijkheid tot lotgenotencontact voor patiënten met hart- en spierziekte.
|
amyotrofische laterale sclerose |
ALS, weblog van Ilonne
- pap.ilonne.nl
Persoonlijke weblog van een dochter van wie de vader ALS blijkt te hebben. Haar vader is inmiddels overleden.
|
Dagboek en verslagen over het leven nadat je de diagnose ALS hebt gekregen
- www.thburgers.nl - 
Persoonlijke website van Theo en Riet Burgers. Riet Burgers in inmiddels overleden.
|
Hennie naar China
- www.hennienaarchina.nl
Tijdens zijn huwelijksreis door Thailand merkte Hennie dat er wat met hem aan de hand was, dat bleek ALS te zijn. Op zijn site houdt hij lezers op de hoogte van zijn leven met ALS en van zijn verre reizen.
|
Jeanet van der Vlist
- www.levenmetals.nl
Lees vooral haar dagboekfragmenten. Jeanet van der Vlist is inmiddels overleden.
|
Loes Claerhoudt
- www.loesclaerhoudt.nl/index.htm
Mooie, complete website met alle columns die Loes Claerhoudt wekelijks schrijft voor het AD. Loes heeft al ruim tien jaar ALS en zij doet daarvan uitgebreid verslag. Zeer aan te bevelen, ook voor mensen die geen ALS of een andere spierziekte hebben.
|
Stop ALS.NU
- www.stopals.nu/?p=home
Persoonlijke website waarop je meer over het verhaal van Philippe de Lange als recent gediagnosticeerd ALS patiënt te weten komt. ALS is een (tot nu toe) onbehandelbare spierziekte die in korte tijd leidt tot uitval van motorische functies. Op 23 februari 2010 kreeg hij te horen dat hij ALS heeft en dat heeft zijn leven behoorlijk op zijn kop gezet. Hij hoopt met deze website, waarop hij zijn eigen ervaringen deelt, meer bewustzijn over de ziekte ALS te creëren.
Hoewel er in Nederland zo'n 350 mensen per jaar sterven aan ALS, is er bij het grote publiek weinig kennis over de ziekte. Echter, ook binnen de medische wetenschap is er nog te weinig bekend. Zo weet men nog niet wat de oorzaak is en nog belangrijker, er is geen manier om ALS te behandelen. Door het delen van zijn persoonlijke verhaal hoopt hij bij te dragen aan een groter bewustzijn en wellicht mensen er toe te bewegen de Stichting ALS Nederland te steunen om hier verandering in te brengen.
|
Tour d'Afrique 2007 Tour d'ALS
- www.adriefrijters.nl
Persoonlijke website van Adrie Frijters
|
arthrogryposis multiplex congenita |
Persoonlijke website over AMC
- www.mewe.nl
Persoonlijke site met informatie over Arthrogryposis Multiplex Congenita.
Zowel uitleg over de handicap als persoonlijke ervaringen met de handicap.
|
ataxie van Friedreich |
AvF: website van Frank van Linden
- www.hetkan.be
Het leven stopt niet als je in een rolstoel ziet. Hier kan je het (sport)leven van Frank van Linden lezen, maar het zou evengoed uw leven kunnen zijn.
|
Barth syndroom |
Website van Joke van Loo i.s.m. prof. dr. P. Barth
- www.barthsyndrome.org/english/View.asp?x=1620
Een site over deze zeldzame ziekte
|
Becker myotonie |
Myotonica Congenita Becker
- www.equipware.nl/mcbecker/index.html -
Uitgebreide persoonlijke website in het Nederlands. Veel nuttige informatie over verschillende myotonieen en met name over Becker myotonie. Voor betrokkenen zeker de moeite waard om eens rustig door te bladeren.
|
Persoonlijke site over Becker myotonie
- www.equipware.nl/mcbecker
Site van Nicole over Becker myotonie
|
chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie |
Drew's CIDP Story
- mycidp.blogspot.nl/search/label/Survey
Persoonlijk verhaal over CIDP.
|
Duchenne spierdystrofie |
Erik Vrielink' s website
- home.planet.nl/~erikv002/index.htm
Website van Erik Vrielink over o.a. de plaats die de ziekte van Duchenne in zijn leven inneemt. Erik Vrielink is inmiddels overleden.
|
Persoonlijke site van John Linde
- www.johnlinde.nl
John Linde heeft Duchenne. Maar dat weerhoudt hem niet om van het leven en van muziek te genieten. Zoals John zelf zegt: "Doe wat met je leven!". Op zijn persoonlijke website staan veel foto's en is een questbook te vinden.
|
Guillain-Barré syndroom |
Drew's CIDP Story
- mycidp.blogspot.nl/search/label/Survey
Persoonlijk verhaal over CIDP.
|
GBS: Weblog van Mark
- mark-en-gbs.blogspot.com/2007/11/terug-in-de-geschiedenis.html
Mark krijgt in 2006 het Guillain Barre syndroom. Uitzonderlijk voor een jongetje van vijf jaar. De ouders hielden een weblog bij voor familie, vrienden, leraren en anderen, zodat mensen begrijpen wat er met Mark aan de hand is.
|
My experience with Guillain Barre Syndrome
- trevorsammut.blogspot.nl
Blog over ervaringen met GBS van Trevor Sammut.
|
Site van Johan Kooij
- www.guillain-barre.nl
Een uitgebreide site met veel persoonlijke verhalen.
|
hereditaire motorische en sensorische neuropathie n.n.b. |
Persoonlijke website Lisette Teunissen
- www.lisetteteunissen.nl
Leuke website die het een en ander laat zien over wat het is om te leven met HMSN. Met allerlei teksten en foto's.
|
Kearns-Sayre syndroom |
Plien en haar Kearns Sayre Syndroom
- www.energy4all.eu
Een mooie en informatieve persoonlijke site over de mitochondriële aandoening;
Kearns Sayre
|
Kennedy, ziekte van |
Persoonlijke site over de ziekte van Kennedy
- members.chello.nl/r.spelt/index.htm
Persoonlijke site van Rudy Spelt over de ziekte van Kennedy
|
laterale sclerose |
Primaire Lateraal Sclerose
- www.pls-joslotz.nl
Persoonlijke site over de ziekte primaire lateraal sclerose.
|
myasthenia gravis |
Myasthenia-Gravis.de
- www.myasthenia-gravis.de
Duitstalige website
|
nemaline myopathie |
Nemaline myopathie
- home.kpn.nl/f2hhhogendoorn204/index.htm
Persoonlijke website van Henk en Jos Hogendoorn over hun zoon Joram.
|
Pompe, Ziekte van |
Persoonlijke Pompe site
- www.vreemdhoor.nl
Site van Johan Bakker over de ziekte van Pompe.
|
Website van Gezinus Wolters
- www.gezinuswolters.nl
Persoonlijke website van Gezinus Wolters met informatie over de ziekte van Pompe
|
Ziekte van Pompe
- www.familieverbeek.nl
Site van de familie Verbeek over hun, aan de ziekte van Pompe overleden, dochtertje Wendy.
|
progressieve spinale musculaire atrofie |
Loes Claerhoudt
- www.loesclaerhoudt.nl/index.htm
Mooie, complete website met alle columns die Loes Claerhoudt wekelijks schrijft voor het AD. Loes heeft al ruim tien jaar ALS en zij doet daarvan uitgebreid verslag. Zeer aan te bevelen, ook voor mensen die geen ALS of een andere spierziekte hebben.
|
Spinale spieratrofieën n.n.b. |
Benjamins.kidzsite
- benjamins.kidzsite.nl
In dit gezin staat SMA centraal. Hun beide kinderen (Tygo & Fauvé) hebben SMA-2.
|
Community spierziekte SMA
- communities.zeelandnet.nl/data/inagotz
Deze site gaat over het alledaagse leven van een gewoon gezin, met alle gewone dagelijkse dingen. Zoon Bob heeft de spierziekte SMA-2.
|
Jan Kupers, over zijn leven met SMA
- www.jankupers.eu
Een echt persoonlijke website. Interessant om te lezen. De verslagen van verschillende vakanties kunnen wellicht ook inspiratie en nuttige informatie opleveren.
|
Persoonlijke site over de ziekte van Kennedy
- members.chello.nl/r.spelt/index.htm
Persoonlijke site van Rudy Spelt over de ziekte van Kennedy
|
Persoonlijke site over SMA
- dinand.dreumessite.nl
Persoonlijke site van de ouders van Dinand. Hij heeft SMA type l/ll. Met foto's en dagboekdelen.
|
Persoonlijke site over SMA 2 van Maggy
- users.pandora.be/maggy.boone
Persoonlijke site over SMA 2 van Maggy
|
Richards fanpage
- home.wanadoo.nl/rdebel/index.htm
|
Volg het leven van Hann
- hannmetlef.wordpress.com
Persoonlijke website van een jonge vrouw met SMA
|
Website van Astrid en Wim de Groot
- home.tiscali.nl/spierziekte/index.htm
Website over kinderen met sma type 1 (Werdnig Hoffmann). Praktische informatie ook, die nuttig kan zijn voor ouders die ook een kind met sma type1 hebben.
|
spinale spieratrofieën type 1 |
Stichting Abel Schuiling
- www.stichtingabelschuiling.nl
Abel heeft SMA-rd type 1. Hij wordt full time beademd en is inmiddels thuis. De stichting is voor hem opgericht. De ouders van Abel houden daarnaast een weblog bij: http://www.samschuiling.nl.nu/
|
Volg het leven van Hann
- hannmetlef.wordpress.com
Persoonlijke website van een jonge vrouw met SMA
|
spinale spieratrofieën type 2 |
Benjamins.kidzsite
- benjamins.kidzsite.nl
In dit gezin staat SMA centraal. Hun beide kinderen (Tygo & Fauvé) hebben SMA-2.
|
Jan Kupers, over zijn leven met SMA
- www.jankupers.eu
Een echt persoonlijke website. Interessant om te lezen. De verslagen van verschillende vakanties kunnen wellicht ook inspiratie en nuttige informatie opleveren.
|
Volg het leven van Hann
- hannmetlef.wordpress.com
Persoonlijke website van een jonge vrouw met SMA
|
spinale spieratrofieën type 3 |
Jan Kupers, over zijn leven met SMA
- www.jankupers.eu
Een echt persoonlijke website. Interessant om te lezen. De verslagen van verschillende vakanties kunnen wellicht ook inspiratie en nuttige informatie opleveren.
|
Persoonlijke blog van Bianca (SMA III)
- speedy24.skynetblogs.be
Blog van Bianca die leeft met de spierziekte SMA type 3 in een zelfstandig begeleid wonen traject.
|
Volg het leven van Hann
- hannmetlef.wordpress.com
Persoonlijke website van een jonge vrouw met SMA
|
Thomsen myotonie |
Myotonica Congenita Becker
- www.equipware.nl/mcbecker/index.html -
Uitgebreide persoonlijke website in het Nederlands. Veel nuttige informatie over verschillende myotonieen en met name over Becker myotonie. Voor betrokkenen zeker de moeite waard om eens rustig door te bladeren.
|
