Nieuws Wet & Recht Hulpverleners Markt Onderzoek Spierziekten Webwinkel Links Hulpmiddelen Vereniging Mijn VSN Normale lettergrootte Grote lettergrootte Grootste lettergrootte
VSN - Vereniging met veel gezichten
HomeWord lid E-mail Myocafé
Menu
   Vereniging Spierziekten Nederland
deze site internet

sitemap: Sitemap lettergrootte: Lettergrootte

Momenteel online:
80 bezoekers
    < Home < Links < Spierziekten persoonlijke websites

Links


Meld een link

Lotgenoten met hart- en spierziekte
- lotgenotenmethartenspierziekte.webklik.nl
Deze site biedt naast informatie de mogelijkheid tot lotgenotencontact voor patiŽnten met hart- en spierziekte.

   amyotrofische laterale sclerose

ALS, weblog van Ilonne
- pap.ilonne.nl
Persoonlijke weblog van een dochter van wie de vader ALS blijkt te hebben. Haar vader is inmiddels overleden.

Dagboek en verslagen over het leven nadat je de diagnose ALS hebt gekregen
- www.thburgers.nl - ster
Persoonlijke website van Theo en Riet Burgers. Riet Burgers in inmiddels overleden.

Hennie naar China
- www.hennienaarchina.nl
Tijdens zijn huwelijksreis door Thailand merkte Hennie dat er wat met hem aan de hand was, dat bleek ALS te zijn. Op zijn site houdt hij lezers op de hoogte van zijn leven met ALS en van zijn verre reizen.

Jeanet van der Vlist
- www.levenmetals.nl
Lees vooral haar dagboekfragmenten. Jeanet van der Vlist is inmiddels overleden.

Loes Claerhoudt
- www.loesclaerhoudt.nl/index.htm
Mooie, complete website met alle columns die Loes Claerhoudt wekelijks schrijft voor het AD. Loes heeft al ruim tien jaar ALS en zij doet daarvan uitgebreid verslag. Zeer aan te bevelen, ook voor mensen die geen ALS of een andere spierziekte hebben.

Stop ALS.NU
- www.stopals.nu/?p=home
In maart 2011 is Stichting StopALS.nu officieel opgericht. Initiatiefnemer Philippe de Lange, zelf ALS-patiŽnt, heeft zich ten doel gesteld meer bekendheid te geven aan de zenuwziekte Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS).

Tour d'Afrique 2007 Tour d'ALS
- www.adriefrijters.nl
Persoonlijke website van Adrie Frijters

   arthrogryposis multiplex congenita

Persoonlijke website over AMC
- www.mewe.nl
Persoonlijke site met informatie over Arthrogryposis Multiplex Congenita. Zowel uitleg over de handicap als persoonlijke ervaringen met de handicap.

   ataxie van Friedreich

AvF: website van Frank van Linden
- www.hetkan.be
Het leven stopt niet als je in een rolstoel ziet. Hier kan je het (sport)leven van Frank van Linden lezen, maar het zou evengoed uw leven kunnen zijn.

   Barth syndroom

Website van Joke van Loo i.s.m. prof. dr. P. Barth
- www.barthsyndrome.org/english/View.asp?x=1620
Een site over deze zeldzame ziekte

   Becker myotonie

Myotonica Congenita Becker
- www.equipware.nl/mcbecker/index.html - stersterstersterster
Uitgebreide persoonlijke website in het Nederlands. Veel nuttige informatie over verschillende myotonieen en met name over Becker myotonie. Voor betrokkenen zeker de moeite waard om eens rustig door te bladeren.

Persoonlijke site over Becker myotonie
- www.equipware.nl/mcbecker
Site van Nicole over Becker myotonie

   chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie

Drew's CIDP Story
- mycidp.blogspot.nl/search/label/Survey
Persoonlijk verhaal over CIDP.

   Duchenne spierdystrofie

Erik Vrielink' s website
- home.planet.nl/~erikv002/index.htm
Website van Erik Vrielink over o.a. de plaats die de ziekte van Duchenne in zijn leven inneemt. Erik Vrielink is inmiddels overleden.

Persoonlijke site van John Linde
- www.johnlinde.nl
John Linde heeft Duchenne. Maar dat weerhoudt hem niet om van het leven en van muziek te genieten. Zoals John zelf zegt: "Doe wat met je leven!". Op zijn persoonlijke website staan veel foto's en is een questbook te vinden.

   Dunnevezel-neuropathie

Dunne Vezel Neuropathie
- dunnevezelneuropathie.wordpress.com/?s=blog
Blog van ervaringsdeskundige met dunne-vezelneuropathie.

   Guillain-Barrť syndroom

Drew's CIDP Story
- mycidp.blogspot.nl/search/label/Survey
Persoonlijk verhaal over CIDP.

GBS: Weblog van Mark
- mark-en-gbs.blogspot.com/2007/11/terug-in-de-geschiedenis.html
Mark krijgt in 2006 het Guillain Barre syndroom. Uitzonderlijk voor een jongetje van vijf jaar. De ouders hielden een weblog bij voor familie, vrienden, leraren en anderen, zodat mensen begrijpen wat er met Mark aan de hand is.

My experience with Guillain Barre Syndrome
- trevorsammut.blogspot.nl
Blog over ervaringen met GBS van Trevor Sammut.

Site van Johan Kooij
- www.guillain-barre.nl
Een uitgebreide site met veel persoonlijke verhalen.

   hereditaire motorische en sensorische neuropathie n.n.b.

Persoonlijke website Lisette Teunissen
- www.lisetteteunissen.nl
Leuke website die het een en ander laat zien over wat het is om te leven met HMSN. Met allerlei teksten en foto's.

   Hereditaire Spastische Paraparese

A journey to HSP/FSP
- hspjourney.blogspot.co.uk
Blog met ervaringsverhalen over leven met HSP (Engelstalig).

   Kearns-Sayre syndroom

Plien en haar Kearns Sayre Syndroom
- www.energy4all.eu
Een mooie en informatieve persoonlijke site over de mitochondriŽle aandoening; Kearns Sayre

   Kennedy, ziekte van

Persoonlijke site over de ziekte van Kennedy
- members.chello.nl/r.spelt/index.htm
Persoonlijke site van Rudy Spelt over de ziekte van Kennedy

   laterale sclerose

Primaire Lateraal Sclerose
- www.pls-joslotz.nl
Persoonlijke site over de ziekte primaire lateraal sclerose.

   myasthenia gravis

Myasthenia-Gravis.de
- www.myasthenia-gravis.de
Duitstalige website

   nemaline myopathie

Nemaline myopathie
- home.kpn.nl/f2hhhogendoorn204/index.htm
Persoonlijke website van Henk en Jos Hogendoorn over hun zoon Joram.

   Pompe, Ziekte van

Persoonlijke Pompe site
- www.vreemdhoor.nl
Site van Johan Bakker over de ziekte van Pompe.

Website van Gezinus Wolters
- www.gezinuswolters.nl
Persoonlijke website van Gezinus Wolters met informatie over de ziekte van Pompe

Ziekte van Pompe
- www.familieverbeek.nl
Site van de familie Verbeek over hun, aan de ziekte van Pompe overleden, dochtertje Wendy.

   progressieve spinale musculaire atrofie

Loes Claerhoudt
- www.loesclaerhoudt.nl/index.htm
Mooie, complete website met alle columns die Loes Claerhoudt wekelijks schrijft voor het AD. Loes heeft al ruim tien jaar ALS en zij doet daarvan uitgebreid verslag. Zeer aan te bevelen, ook voor mensen die geen ALS of een andere spierziekte hebben.

   Spinale spieratrofieŽn n.n.b.

Benjamins.kidzsite
- benjamins.kidzsite.nl
In dit gezin staat SMA centraal. Hun beide kinderen (Tygo & Fauvť) hebben SMA-2.

Community spierziekte SMA
- communities.zeelandnet.nl/data/inagotz
Deze site gaat over het alledaagse leven van een gewoon gezin, met alle gewone dagelijkse dingen. Zoon Bob heeft de spierziekte SMA-2.

Jan Kupers, over zijn leven met SMA
- www.jankupers.eu
Een echt persoonlijke website. Interessant om te lezen. De verslagen van verschillende vakanties kunnen wellicht ook inspiratie en nuttige informatie opleveren.

Persoonlijke site over de ziekte van Kennedy
- members.chello.nl/r.spelt/index.htm
Persoonlijke site van Rudy Spelt over de ziekte van Kennedy

Persoonlijke site over SMA
- dinand.dreumessite.nl
Persoonlijke site van de ouders van Dinand. Hij heeft SMA type l/ll. Met foto's en dagboekdelen.

Persoonlijke site over SMA 2 van Maggy
- users.pandora.be/maggy.boone
Persoonlijke site over SMA 2 van Maggy

Richards fanpage
- home.wanadoo.nl/rdebel/index.htm


Volg het leven van Hann
- hannmetlef.wordpress.com
Persoonlijke website van een jonge vrouw met SMA

Website van Astrid en Wim de Groot
- home.tiscali.nl/spierziekte/index.htm
Website over kinderen met sma type 1 (Werdnig Hoffmann). Praktische informatie ook, die nuttig kan zijn voor ouders die ook een kind met sma type1 hebben.

   spinale spieratrofieŽn type 1

Stichting Abel Schuiling
- www.stichtingabelschuiling.nl
Abel heeft SMA-rd type 1. Hij wordt full time beademd en is inmiddels thuis. De stichting is voor hem opgericht. De ouders van Abel houden daarnaast een weblog bij: http://www.samschuiling.nl.nu/

Volg het leven van Hann
- hannmetlef.wordpress.com
Persoonlijke website van een jonge vrouw met SMA

   spinale spieratrofieŽn type 2

Benjamins.kidzsite
- benjamins.kidzsite.nl
In dit gezin staat SMA centraal. Hun beide kinderen (Tygo & Fauvť) hebben SMA-2.

Jan Kupers, over zijn leven met SMA
- www.jankupers.eu
Een echt persoonlijke website. Interessant om te lezen. De verslagen van verschillende vakanties kunnen wellicht ook inspiratie en nuttige informatie opleveren.

Volg het leven van Hann
- hannmetlef.wordpress.com
Persoonlijke website van een jonge vrouw met SMA

   spinale spieratrofieŽn type 3

Jan Kupers, over zijn leven met SMA
- www.jankupers.eu
Een echt persoonlijke website. Interessant om te lezen. De verslagen van verschillende vakanties kunnen wellicht ook inspiratie en nuttige informatie opleveren.

Persoonlijke blog van Bianca (SMA III)
- speedy24.skynetblogs.be
Blog van Bianca die leeft met de spierziekte SMA type 3 in een zelfstandig begeleid wonen traject.

Volg het leven van Hann
- hannmetlef.wordpress.com
Persoonlijke website van een jonge vrouw met SMA

   Thomsen myotonie

Myotonica Congenita Becker
- www.equipware.nl/mcbecker/index.html - stersterstersterster
Uitgebreide persoonlijke website in het Nederlands. Veel nuttige informatie over verschillende myotonieen en met name over Becker myotonie. Voor betrokkenen zeker de moeite waard om eens rustig door te bladeren.


VSN - Lt. gen. van Heutszlaan 6 - 3743 JN Baarn tel: 035-5480480
e-mail: vsn@vsn.nl - Bank: ING 1422400

disclaimer - colofon