 Laatst toegevoegde sites |
Meld een link
|
Vakantiehuizen van het Prinses Beatrix Fonds
- www.prinsesbeatrixfonds.nl/vakantie
Het Prinses Beatrix Fonds heeft tien volledig aangepaste vakantiehuizen voor mensen met een spierziekte en hun familie. De huizen zijn verspreid over het hele land en allemaal gelegen in een prachtige omgeving. Er kunnen zes personen verblijven in de vakantiehuizen, waarvan maximaal twee mensen die rolstoelgebonden zijn.
|
Prospectieve ALS studie Nederland
- www.alsonderzoek.nl
Op deze website is alle informatie te vinden met betrekking tot de PAN-studie.
Het doel van dit onderzoek is te bekijken welke factoren wel en welke factoren juist niet invloed kunnen hebben op het krijgen van Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS). Patiënten met de diagnose ALS, PLS, PSMA of PBP kunnen op de nieuwe site informatie vinden over het onderzoek en zich aanmelden. Ook hulpverleners kunnen patiënten aanmelden via de nieuwe site.
In de toekomst zullen ook de resultaten van het onderzoek op deze website gepubliceerd worden.
|
ALS-Centrum Utrecht Amsterdam Nijmegen
- www.als-centrum.nl
De VSN raadt alle mensen met ALS en PSMA aan minimaal eenmaal op consult te gaan bij het ALS-Centrum dat gevestigd is in Utrecht, Amsterdam en Nijmegen. Bij het ALS-Centrum is alle kennis aanwezig over diagnostiek en behandeling.
|
Loes Claerhoudt
- www.loesclaerhoudt.nl/index.htm
Mooie, complete website met alle columns die Loes Claerhoudt wekelijks schrijft voor het AD. Loes heeft al ruim tien jaar ALS en zij doet daarvan uitgebreid verslag. Zeer aan te bevelen, ook voor mensen die geen ALS of een andere spierziekte hebben.
|
House2switch
- www.house2switch.org
Leden van House2Switch kunnen hun aangepaste woning te ruil aanbieden gedurende de vakantie. Er zijn kosten aan verbonden om van House2Switch gebruik te maken.
|
Weblog van Gert van den Berg
- gertenals.web-log.nl/gertenals
Je krijgt zomaar ineens allerlei vage klachten van krachtverlies in je armen tot onbegrijpelijke vermoeidheid. Zomaar ineens heb je de grootste moeite om je zoon van drie op te tillen.Wat doe je dan? Dan ga je naar de dokter, daarna naar een neuroloog en die stelt als diagnose ALS. Je sputtert wat tegen met argumenten dat je kinderen nog zo jong zijn, maar daar schijnt deze ziekte maling aan te hebben.
Op dit weblog wil Gert een ieder laten delen met wat ALS met je doet en hoe hij met mijn gezin hiermee omgaat.
|
Hennie naar China
- www.hennienaarchina.nl
Tijdens zijn huwelijksreis door Thailand merkte Hennie dat er wat met hem aan de hand was, dat bleek ALS te zijn. Op zijn site houdt hij lezers op de hoogte van zijn leven met ALS en van zijn verre reizen.
|
Dagboek van Mariette van der Meijden - Swets
- www.the-case.nl/fight-als-together
Mariette is moeder van 2 kinderen en echtgenote en kreeg ALS. Een vriend zette een website over haar op.
|
BabelFAmily
- www.babelfamily.org
Een europese site met veel onderzoeksartikelen over AvF.
|
European Polio Union (EPU)
- www.europeanpolio.eu
De Europese Polio Unie is een Europese 'koepel'-organisatie van patiëntenorganisaties die mensen met het post-poliosyndroom ondersteunen. De EPU wil door deze organisaties samen te brengen hun kracht vergroten, van elkaar leren en elkaar helpen.
|
