< Home < Nieuws < Artikel Nieuws

Wat doet het ALS Centrum?

In het AMC vond 18 oktober voor het eerst een bijeenkomst plaats waarin onderzoekers uit het AMC, UMCU en UMCRadboud een presentatie gaven van hun lopende of geplande onderzoeken.

Het betrof allemaal onderzoek met betrekking tot aandoeningen van de motorische voorhoorncellen. Er stonden 22 presentaties gepland over onderzoeken met betrekking tot onder andere zorg, genetica, neurofysiologie en beeldvorming.

Uit de presentaties bleek dat de breedte van het onderzoeksgebieden groot is. Een aantal onderzoeken richt zich op mogelijke oorzaken van de ziekte waarbij vooral gekeken wordt naar afwijkingen in het genetisch materiaal.

Er wordt ook onderzocht of de diagnostiek verbeterd kan worden. Speciale MRI-technieken waarbij bekeken wordt of afwijkingen in de hersenen informatie kunnen geven over de aard van de aandoening en echografieen van de spier als ondersteuning bij het stellen van de diagnose zijn hierbij methoden die aandacht krijgen.

Maar ook de zorg aan patienten is onderwerp van onderzoek: zowel onderzoek naar effectieve manieren om symptomen te bestrijden als bijvoorbeeld de invloed van oefeningen op de spierkracht en kwaliteit van leven kwamen aan de orde.

Een van de belangrijkste punten die bij alle presentaties naar voren kwam, was het belang van zoveel mogelijk patienten die willen deelnemen aan onderzoek. Voor onderzoek op het gebied van genetica is eigenlijk wenselijk dat alle patienten met ALS, PSMA of PLS deelnemen.

Voor veel ander onderzoek is een groot aantal deelnemers nodig om te kunnen aantonen dat een test of behandeling werkt.

Een ander belangrijk punt is dat een aantal onderzoeken zich bevindt in een zogenaamde "pilot-fase". Hierbij wordt het onderzoek bij een beperkt aantal patienten uitgevoerd om te beoordelen of het zinvol is dit onderzoek te doen in een grote groep.

Dit betekent dat u over een aantal onderzoeken ook nog geen informatie op de site kunt vinden. Kijkt u ook hier voor meer informatie.

Deze eerste researchbespreking was zeer informatief voor alle aanwezigen en inspirerend.

Mocht u geinteresseerd zijn in deelname aan onderzoek of meer informatie willen dan kunt u contact opnemen met:

- 030-2501535, Minnie Ros of 030-2509111, vragen naar zoemer 1430 (Inge van Beilen) (UMCUtrecht)

- of 020-5662044 of 020-5664062, vragen naar Hanneke Börger of Dorien Standaar (AMC)

- of 024-3616600, vragen naar Martha Huvenaars, (UMCRadboud)