Nieuws Wet & Recht Hulpverleners Markt Onderzoek Spierziekten Webwinkel Links Hulpmiddelen Vereniging Mijn VSN Normale lettergrootte Grote lettergrootte Grootste lettergrootte
VSN - Vereniging met veel gezichten
HomeWord lid E-mail Myocafé
Menu
   Vereniging Spierziekten Nederland
deze site internet

sitemap: Sitemap lettergrootte: Lettergrootte

Momenteel online:
122 bezoekers
  Spierziekten A t/m Z
  VSN Diagnosegroepen
  Selecteer onderwerp
  Nieuwsarchief
onderzoek
  Toegevoegd sinds
2 maart 2017
  VSN & onderzoek
  Achtergrond info
  Meedoen aan onderzoek
  Links onderzoek
    < Home < Spierziekten < Links onderzoek

Links onderzoek


Op het internet is zeer veel informatie te vinden over wetenschappelijk onderzoek, ook het onderzoek naar de verschillende spierziekten. Op deze plaats worden alleen die sites opgenomen, die veel achtergrondinformatie geven over onderzoek. Onder de hoofknop links hierboven zijn veel meer websites te vinden, ook over specifieke diagnoses.

Meld een link
AFM Frankrijk
- www.afm-france.org/ewb_pages/l/la_une.php
De AFM (Association FranÁaise contre les Myopathies) is in Europa de grootste financier van wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten. Op deze pagina's is ook veel Engelstalige informatie over spierziektenonderzoek te vinden.

Erfelijkheid in beeld
- www.erfelijkheidinbeeld.nl
Deze website bevat videoís, dvdís, films en ander beeldmateriaal over erfelijkheid, erfelijke en/of aangeboren aandoeningen en aanverwante onderwerpen. Het doel van deze site is om beeldmateriaal over de genoemde onderwerpen centraal aan te bieden en algemeen toegankelijk te maken voor mensen met een aandoening, patiŽntenorganisaties, medische professionals en andere geÔnteresseerden.

European Neuromuscular Centre (ENMC)
- www.enmc.org
Het ENMC organiseert internationale workshops voor toponderzoekers op het gebied van spierziekten. De workshops blijken een grote stimulans voor het onderzoek. Ook bestaat er een samenwerkingsverband met Europese zusterorganisties.

FIGHT-MG
- www.fight-mg.eu
Europees samenwerkingsverband (onder meer uit Frankrijk, Noorwegen, IsraŽl, ItaliŽ, Duitsland en Zwitserland) voor het verrichten van onderzoek naar myasthenia gravis.

International GBS Outcome Studies (IGOS)
- www.gbsstudies.org
In de IGOS zal worden uitgezocht welke factoren bepalen of iemand GBS kan krijgen en hoe ernstig de ziekte zal verlopen. Met deze gegevens kan het ziektebeloop bij individuele patiŽnten worden voorspeld en kunnen de patiŽnten beter worden behandeld.

Muscular Dystrophy Campaign
- www.muscular-dystrophy.org/research/clinical_trials
Engelstalige website waar u informatie kunt vinden over wetenschappelijk onderzoek over neuromusculaire aandoeningen.

Neuromuscular Disease Center, Washington University St. Louis
- neuromuscular.wustl.edu
Internationaal een van de eerste grote websites over spierziekten en nog steeds toonaangevend. Betrouwbare, gedetailleerde Engelstalige informatie, vooral bedoeld voor artsen en onderzoekers. Maar de site biedt ook patiŽnten veel achtergrondinformatie.

Onderzoekspagina's van de Muscular Dystrophy Association in de VS
- www.mda.org
De MSAUSA is een zeer belangrijke financier van wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten. Op deze pagina's staat veel, redelijk begrijpelijke informatie over (lopend) onderzoek.

PatiŽntenfolder Medisch Wetenschappelijk Onderzoek
- www.ccmo.nl/attachments/files/brochure-nieuwe-procedure-multicent...
Brochure uitgegeven door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. In de brochure komen de volgende onderwerpen aan de orde: Medisch-wetenschappelijk onderzoek Wat is medisch-wetenschappelijk onderzoek? Wat zijn proefpersonen? Wie doet het onderzoek? Hoe gaat het onderzoek? Meedoen Wie beslist of u meedoet? Wat heeft u aan medisch-wetenschappelijk onderzoek? Waarmee moet u rekening houden? Wat gebeurt er als u wel wilt meedoen? Wat gebeurt er als u niet wilt meedoen? Rechten en plichten Wat zijn uw rechten als proefpersoon? Wat zijn uw plichten als proefpersoon? Controle Wie controleert of het onderzoek goed gaat? Wat gebeurt er als er iets mis gaat? Wat gebeurt er met uw gegevens? Meer informatie Waar vindt u meer informatie? Waar kunt u terecht met klachten? Bijlage 1: Vragenlijst Bijlage 2: De ontwikkeling van een nieuw medicijn Bijlage 3: Ruimte voor eigen vragen en aantekeningen

PGD Nederland
- www.pgdnederland.nl
Het Maastrichts Universitair Medisch Centrum (MUMC) werkt - als enige centrum in Nederland met een vergunning voor PGD - met haar PGD-transportcentra in het UMC Utrecht en het UMC Groningen samen onder de naam PGD Nederland. Deze site biedt objectieve, betrouwbare en recente informatie over PGD, preÔmplantatie genetische diagnostiek, in de volksmond embryoselectie genoemd. PGD is een afkorting voor preÔmplantatie genetische diagnostiek. Dit is een methode waarmee de geboorte van kinderen met een ernstige genetische aandoening voorkomen kan worden. PGD wordt uitgevoerd bij paren die een sterk verhoogd risico hebben op een kind met een genetische aandoening, bijvoorbeeld een chromosoomafwijking, taaislijmziekte, hemofilie, de ziekte van Huntington of een ernstige spierziekte.

Prinses Beatrix Fonds
- www.prinsesbeatrixfonds.nl
Het Prinses Beatrix Fonds stimuleert en financiert het wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten.

Steunpunt Neuromusculair Onderzoek (ISNO)
- www.isno.nl
Website van het Interuniversitair Steunpunt Neuromusculair Onderzoek (ISNO) en de Stichting Onderzoek Neuromusculaire Ziekten (SONMZ). Deze is primair voor Nederlandse artsen en onderzoekers.

www.biomedisch.nl
- www.biomedisch.nl
Op biomedisch.nl vind je informatie over biomedisch onderzoek. Dus over hoe biomedische techniek wordt toegepast in de diagnose en behandeling van ziekten en aandoeningen. Als extra filmpjes, waarin een deskundige uitleg geeft over ontwikkelingen op het gebied van medische technologie.



VSN - Lt. gen. van Heutszlaan 6 - 3743 JN Baarn tel: 035-5480480
e-mail: vsn@vsn.nl - Bank: ING 1422400

disclaimer - colofon