De VSN is op zoek naar een projectmedewerker voor de Spierziekteacademie. De medewerker gaat op basis van een bestaand projectplan e-learningmodules en cursusopzetten ontwikkelen over een aantal uiteenlopende onderwerpen. Doelgroep: mensen met een spierziekte.
De stunt voor spierziekten van Marianne van Mierlo (71 jaar) heeft maar liefst € 6.825,- opgebracht voor het Prinses Beatrix Fonds. Dit bedrag vloog zij op woensdag 9 mei bij elkaar in de DragonFly voor onderzoek naar de spierziekte Guillain-Barré Syndroom (GBS).
Van 11 tot 13 mei komen in Naarden 20 toponderzoekers uit de hele wereld bij elkaar met in hun midden hun onderzoeksobject: de 5-jarige Abel Schuiling. Abel heeft een zeldzame aandoening, spinale spieratrofie met belemmering van de ademhaling. Zijn ouders zamelden geld in voor onderzoek. Met ondersteuning van de Vereniging Spierziekten Nederland en het Prinses Beatrix Fonds voor Spierziekten vindt nu deze workshop plaats.
De partijen van het nieuwe bezuinigingsakkoord willen het eigen risico verhogen van 220 naar 400 euro. Zowel de VSN als de koepelorganisaties zijn hier niet gelukkig mee. Het is een korte termijn oplossing die de rekening voor de oplopende zorgkosten opnieuw neerlegt bij mensen die afhankelijk zijn van zorg.
De VSN zoekt een webmaster voor 20 uur in de week. Heb je een behoorlijke kennis van internettechniek? Gevoel voor digitale communicatie? Heb je creatieve ideeën en kun je een project runnen? Dan is dit wellicht je nieuwe baan.