‘De VSN, dat is echt een goede patientenvereniging, daar moet je lid van worden” zei de neuroloog bijna drie jaar geleden nadat hij ons het nieuws had gebracht dat ons zoontje van toen 2,5 SMA heeft. Ach, het lidmaatschap is goed op te brengen, dus waarom niet?

Toch merkte ik elke keer als ik post kreeg met het VSN logo, dat die een paar weken bleef liggen en uiteindelijk ongeopend de papierbak in ging. Ook het telefoongesprek dat een lotgenoot uit de regio pleegde om mij welkom te heten vond ik nogal confronterend. Daarbij, lotgenoten contact hadden wij toch niet nodig? En wij voelden  ons helemaal geen ‘patiënt’, dus waarom contact zoeken met een patiëntenvereniging? We bleven lid om in elk geval snel op de hoogte te zijn als er een medische doorbraak mocht komen.

De verhalen van anderen deden me goed
Omdat er tijdens de landelijke spierziekte dag voor SMA een overzicht gepresenteerd werd over lopende onderzoeken, ben ik daar toch maar naar toe gegaan. Ik ga wel een beetje achteraan zitten, dacht ik. Eerst was er een myocafe voor ouders van kinderen met SMA. Ik werd direct als ‘nieuweling’ herkend en echt welkom geheten. Aan de kringopstelling viel niet te ontkomen……maar al na 5 minuten merkte ik dat ik het juist fijn vond de verhalen van anderen te horen en mijn eigen issues ter sprake te kunnen brengen.

..om niets te hoeven uitleggen..
Ik had opeens een heel ander beeld van ‘lotgenoten’. Met de mensen in de kring zou ik in de kroeg niet zo snel een gesprek beginnen, maar omdat we iets zo gemeenschappelijks hadden, en wel iets dat er echt toe doet in ons leven, voelde ik me al heel snel verbonden met hen. Wat heerlijk om niets uit te hoeven leggen aan anderen omdat ze in dezelfde situatie zitten. Wat goed ook om tips te horen van mensen die het echt kunnen weten.

Er is veel te winnen
Inmiddels ben ik actief in de VSN diagnosegroep SMA, en ook hier was ik in eerste instantie vooral gericht op het inzicht krijgen in de medische ontwikkelingen en te proberen daar een positieve invloed op uit te oefenen. Maar na verloop van tijd werd me duidelijk dat er misschien nog wel meer te ‘winnen’ is op het sociaal-emotionele terrein. 

Yasmin van Cassel

Wilt u meer weten over het lidmaatschap, vul dan het formulier in.

Voor het laatst bijgewerkt op:
woensdag 12 oktober 2011